06 Schwerpunktthema

Teil unserer Verantwortung ist es, das Wissen und die Erfahrungen aus den vielen Begutachtungen zur Verbesserung der Versorgung zu nutzen. Das bedeutet, neben den vielen positiven Beispielen in der AKI-Landschaft auch strukturelle Mängel und Lücken zu thematisieren. Das tun wir zum Beispiel in unserem Netzwerk oder in Gesprächen mit politischen Entscheiderinnen und Entscheidern:

Welche einzelnen Krankheitsbilder hinter diesen 13,4 Prozent stehen, können wir in der aktuellen Erhebung noch nicht detailliert auslesen. Ab dem kommenden Jahr werden wir die Daten detaillierter erfassen. Davon erhoffen wir uns für die Zukunft genauere Erkenntnisse zu den Ablehnungsquoten im Hinblick auf einzelne Diagnosen.

Bei vielen Versicherten, deren Anträge die gesetzlichen Voraussetzungen nach unserer Begutachtung nicht erfüllen, wurden die Anspruchsvoraussetzungen und die Sicherstellung am Leistungsort sehr intensiv von unserem interdisziplinären Team besprochen. Im direkten Dialog mit den Kassen sowie in unseren Gutachten wird der notwendige, individuelle pflegerische Bedarf genau beschrieben. So können die Krankenkassen in Zusammenarbeit mit ihren Fallmanagern notwendige Maßnahmen für ihre Versicherten auf den Weg bringen und unterstützend helfen – beispielweise durch eine Pflegeberatung. Denn oft zeigen sich in der Praxis deutliche Versorgungslücken für Menschen, die zwar erheblich eingeschränkt sind, jedoch die Formalia nach § 37c SGB V für eine AKI-Verordnung nicht erfüllen. Das folgende Fallbeispiel aus dem Jahr 2024 verdeutlicht die daraus resultierenden Herausforderungen.

Die Potenzialerhebung nach dem Intensivpflege- und Rehabilitationsstärkungsgesetz (IPReG) wurde eingeführt, um die Versorgung in der außerklinischen Intensivpflege (AKI) gezielter, sicherer und patientenorientierter zu gestalten.

Ihre zentrale Idee ist, zu prüfen, ob eine Entwöhnung der Beatmung oder die Entfernung der Trachealkanüle möglich ist. Mit der Einführung dieser Vorgabe kamen auch die Umsetzungsprobleme. Denn schnelle stellte sich heraus, dass die Menge an zugelassenen Ärztinnen und Ärzten für die Potenzialerhebungen nicht ausreichen und dass es für schwerstkranke Versicherte nicht möglich war diese Ärztinnen und Ärzte zu besuchen bzw. zu kontaktieren.

Diese Versorgungslücke hinsichtlich der Potenzialerhebungen führte dazu, dass Ausnahmeregelungen für die Erhebungen in Kraft traten. Seit dem 01. Juli 2025 (Außerklinische Intensivpflege: Neue Ausnahmeregelung zur Potenzialerhebung - Gemeinsamer Bundesausschuss) erfolgt nun eine Unterscheidung zwischen den Versicherten mit bereits bestehendem Anspruch auf AKI („Bestandsfälle“) und dem erstmaligen Anspruch auf außerklinische Intensivpflege („Neufälle“). Das bedeutet: Alle Versicherten mit einem neuen Anspruch brauchen eine Potenzialerhebung zur Reduzierung der Beatmungszeit bis hin zur vollständigen Beatmungsentwöhnung, Entfernung der Trachealkanüle und oder Anpassung der Therapie für eine Entwöhnungs- beziehungsweise Dekanülierungsstrategie. Versicherte, die bereits einen Anspruch auf AKI haben, haben auch weiterhin einen Anspruch auf Prüfung des Potenzials, brauchen die Erhebung aber nicht zwingend für den weiteren Antrag auf AKI.

Eine besondere Versorgungssituation im Bereich AKI stellt sich für Kinder und Jugendliche dar. Hier liegt die Ablehnungsquote höher (17,9 Prozent) als bei Erwachsenen. Es tun sich hier andere Lücken in der Versorgung auf – hauptsächlich bedingt durch fehlende Kapazitäten, die eine Teilhabe der Betroffenen unmöglich machen.

Die Stimmung, sowohl bei Leistungserbringern als auch bei Eltern von Betroffenen ist angespannt. Zähe Auseinandersetzungen mit Behörden und Leistungsträgern tragen ihr Übriges dazu bei. Vor diesem Hintergrund ist die Begutachtung eine zusätzliche emotionale Herausforderung für die Betroffenen.

Gleichzeitig ist die außerklinische Intensivpflege derzeit oft die einzige Möglichkeit, pflegebedürftigen Kindern und Jugendlichen die Teilhabe an Kita und Schule zu ermöglichen. Nach den Bestimmungen der AKI-Richtlinie und der Begutachtungsanleitung erfüllen sie häufig aber nicht die entsprechenden Anspruchsvoraussetzungen.

Diese Konstellation sehen wir besonders bei Kindern mit Diabetes mellitus. Der für sie durch die Angehörigen gestellte Antrag bei der Eigliederungshilfe auf eine Schulbegleitung wird in den meisten Fällen abgelehnt und an die Krankenkasse weitergeleitet. Diese beauftragt dann den MD mit einer Begutachtung innerhalb der vorgegebenen Frist. Es beginnt ein langwährender und unklarer Prozess. Denn die meisten von Diabetes mellitus betroffenen Kinder erfüllen die formalen Anspruchsvoraussetzungen nicht. Gleichzeitig schaffen mögliche punktuelle Versorgungen im Rahmen der HKP-Leistungen für sie in der Regel nicht die nötigen Voraussetzungen, um in die Kita oder die Schule gehen zu können. Duch die Einrichtungen wird die Betreuung beziehungsweise Beschulung dann oft abgelehnt.

Ein Lösungsansatz für diese Problematik ist der regelmäßige Austausch mit den Verordnerinnen und Verordnern. Denn dass die Versorgung von Kindern mit Diabetes mellitus grundsätzlich auch anders geht, zeigt das Land Nordrhein-Westfalen. Nach erfolgter Schulung durch einen Projektträger über mehrere Jahre ist dort seit dem 22. November 2024 eine neue Richtlinie über die Gewährung von Zuwendungen zur Umsetzung eines Förderprogramms in Kraft getreten.  Damit soll gezielt die Benachteiligung von Kindern und Jugendlichen, die an Typ-I-Diabetes erkrankt sind, reduziert und deren Teilhabe in Kita und Schule verbessert werden. Evaluiert werden die Prozesse und Strukturen im Rahmen eines Runden Tisches. Die Beteiligten ermitteln dort regelmäßig die konkreten Bedarfe der betroffenen Kinder und deren Eltern. Zugleich suchen sie nach Lösungen für die Klärung der Kostenübernahme. So entstehen dann Vereinbarungen zwischen den überörtlichen Sozialhilfeträgern und den Krankenkassen für eine pauschale Teilung der Kosten für die Schulbegleitung.

Das Beispiel Nordrhein-Westfalen zeigt, wie es funktionieren kann. Wenn es gelingt, die beteiligten Schnittstellen (Kranken- und Pflegekassen, Eingliederungshilfe) stärker in den Austausch zu bringen und die rechtlich geforderten Teilhabekonferenzen in Berlin-Brandenburg zeitnah umzusetzen, können dort Ideen für alternative Versorgungsangebote entstehen. So garantieren wir die Teilhabe aller betroffenen Kinder und Jugendlichen, fokussieren zugleich die Leistung der außerklinischen Intensivpflege auf jene, die ohne diese Versorgungsmöglichkeit keinerlei Teilhabe hätten.